Як цитувати
Анотація
OPEN QUESTIONS ABOUT THE USE USE AND DEFINITION OF THE STATUS OF A PALLIATIVE CARE PATIENT
Yu. Zhogno, O.Riga
The article discusses the issue of determining the status of a palliative patient in the context of institutionalization of the national system of palliative care in Ukraine and the statistical obscurity of palliative patients. The definition of "palliative status of a patient" is studied using the materials of scientific Ukrainian and foreign sources. Semantics of the concepts of "status", "patient" and "palliative" are featured. The criteria for determining the patient's palliative status and its differential diagnosis are discussed using modern approaches to its categorization. Recommendations for determining the patient's palliative status, including that of a child, were developed.
Conclusion. The question of the status of a palliative patient still remains unanswered in practice, especially when palliative care is not finally institutionalized as an integral part of both clinical practice and collective consciousness of Ukrainian society.
Key words: palliative care, status of a palliative patient, discrimination.
ВІДКРИТІ ПИТАННЯ ВИКОРИСТАННЯ ТА ВИЗНАЧЕННЯ СТАТУСУ ПАЛІАТИВНОГО ПАЦІЄНТА
Ю. Жогно, О. Ріга
У статті дискутуються питання визначення статусу паліативного хворого в контексті інституалізації національної системи паліативної допомоги в Україні та статистичної непомітності паліативних пацієнтів. Дефініція «паліативний статус пацієнта» досліджується на матеріалі наукових вітчизняних та закордонних джерел. Розглянута семантика понять «статус», «пацієнт» та «паліативний». Обговорюються критерії визначення паліативного статусу пацієнта та його диференціальна діагностика, використовуючи сучасні підходи до його категоризації. Розроблено рекомендації щодо визначення паліативного статусу пацієнта, в тому числі, дитячого віку. Висновки. Визначення статусу паліативного пацієнта досі залишається на практиці без відповіді, особливо коли паліативна допомога остаточно не інституалізовано невід'ємною складовою як клінічної практики, так і колективної свідомості українського суспільства.
Ключові слова: паліативна допомога, статус паліативного пацієнта пацієнта, дискримінація.
ОТКРІТІЕ ВОПРОСІ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ И ОПРЕДЕЛЕНИЯ СТАТУСА ПАЛЛИАТИВНОГО ПАЦИЕНТА
Ю. Жогно, Е. Рига
В статье дискутируются вопросы определения статуса паллиативного больного в контексте институционализации национальной системы паллиативной помощи в Украине и статистической незаметности паллиативных пациентов. Дефиниция «паллиативный статус пациента» исследуется на материале научных отечественных и зарубежных источников. Рассмотрена семантика понятий «статус», «пациент» и «паллиативный». Обсуждаются критерии определения паллиативного статуса пациента и его дифференциальная диагностика, используя современные подходы к его категоризации. Разработаны рекомендации по определению паллиативного статуса пациента, в том числе, детского возраста. Выводы. Определение статуса паллиативного пациента до сих пор остается на практике без ответа, особенно когда паллиативная помощь окончательно не институализирована неотъемлемой составляющей как клинической практики, так и коллективного сознания украинского общества.
Ключевые слова: паллиативная помощь, статус паллиативного пациента пациента, дискриминация.
Посилання
VOZ (2015). Palliativnaja medicinskaja pomoshh'. Informacionnyj bjulleten' №402. [Palliative care. Newsletter No. 402]. Available at: https://goo.gl/8VprDq
Gerasimenko N. (2017). Organizacija palliativnoj pomoshhi v stranah SNG. [Organization of palliative care in the CIS countries]. Available at: https://goo.gl/55Vraa
Cancer control: knowledge into action : WHO guide for effective programmes ; module 5. WHO Library Cataloguing-in-Publication Data. Available at: http://goo.gl/9DzSIJ
Radbruch L. & Payne S. (2009). White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe part 1. In : European Journal of Palliative Care. 16, 6, p. 278-289.
Nakaz MOZ № 368 (2007). Pro zatverdzhennja Klіnіchnogo protokolu nadannja palіativnoї dopomogi, simptomatichnoї ta patogenetichnoї terapії hvorim na VІL-іnfekcіju/SNІD. [On Approving the Clinical Protocol for the Provision of Palliative Care, Symptomatic and Pathogenetic Therapy for HIV / AIDS Patients]. Elektronnij dokument / Rezhim dostupu: https://goo.gl/Tqt5ik
Human Rights Watch (2011). Uncontrolled Pain Ukraine’s Obligation to Ensure Evidence-Based Palliative Care. Available at: https://goo.gl/TmuRMA
Nakaz MOZ Ukraїni № 420 (2011). Pro zatverdzhennja Metodichnih rekomendacіj shhodo rozrahunku potrebi naselennja u medichnіj dopomozі. [On Approval of Methodological Recommendations on Calculation of the Population's Need for Medical Aid]. Elektronnij resurs / Rezhim dostupu: http://goo.gl/PI63yB
WHO (2017). Programmes. Disabilities and rehabilitation. Available at:http://www.wpro.who.int/rehabilitation/en/
Pres-sluzhba «Shhotizhnevika APTEKA» (2016). Nedostupnіst' adekvatnogo znebolennja: lіkarі іgnorujut' novі vimogi zakonodavstva. [Inaccessibility of adequate anesthesia: doctors ignore the new requirements of the law]. Elektronnij dokument / Rezhim dostupu: https://www.apteka.ua/article/396502
The Association for the Prevention of Torture (APT) (2016). Putting prevention into practice. 10 years on: the Optional Protocol to the UN Convention against Torture. Available at:https://goo.gl/9tcSQL
Scholten N. et al. (2016). The size of the population potentially in need of palliative care in Germany - an estimation based on death registration data. BMC Palliative Care, р. 15-29. Available at:https://goo.gl/NRHtgf
Guzіj O.V. (2017). Pacієntorієntovana statistika ta palіativna dopomoga v Ukraїnі. [Patient-oriented statistics and palliative care in Ukraine]. Redakcіja zhurnalu «Ukraїns'kij medichnij chasopis», 4 (120), pp. 6-7.
Nakaz MOZ № 41 (2013). Pro organіzacіju palіativnoї dopomogi v Ukraїnі. [About the organization of palliative care in Ukraine]. Elektronij resurs / Rezhim dostupu: http://zakon3.rada. gov.ua/laws/show/z0229-13
Stinson J, Nasser B. (2003). Pain management in children with sickle cell disease. Pediatric Drugs, 5, pp. 229-241.
Hofman M. et al. (2007). Posttraumatic stress disorder in children affected by sickle-cell disease and their parents. American Journal of Hematology, 82, pp. 171-172.
Hain et al. (2013). Paediatric palliative care: development and pilot study of a ‘Directory’ of life-limiting conditions. BMC Palliative Care, 12, p.43.
Kelly Nicole Michelson and David M. Steinhorn (2007). Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care. Clin Pediatr Emerg Med, 8(3), pp. 212–219.
Il'ichjov L. F., Fedoseev P. N., Kovaljov S. M., Panov V. G. (1983). Filosofskij jenciklopedicheskij slovar'. [Philosophical Encyclopedic Dictionary]. M.: Sovetskaja jenciklopedija. Elektronnij dokument / Rezhim dostupu: https://goo.gl/YffG6n
Shemshuchenka Ju. S. (2007). Velikij enciklopedichnij juridichnij slovnik: slovar'. [Great encyclopedic legal dictionary: dictionary]. K.: Jurid. dumka, 992 s. Elektronnij dokument / Rezhim dostupu: https://goo.gl/NTbXKh
O’Malley P. (2006). American Academy of Pediatrics Committee on Pediatric Emergency Medicine. Patient- and family-centered care and the role of the emergency physician providing care to a child in the cmergency department. Pediatrics,118 (5), pp. 2242–2246.
Weaver M.S., Heinze K.E., Bell C.J., Wiener L. (2016). Establishing psychosocial palliative care standards for children and adolescents with cancer and their families: An integrative review. Palliat Med., 30(3), pp. 212-223.
Onіshhenko O.V., Soroka G.M. (2012). Kolіzії reguljuvannja okremih prav pacієnta pri nadannі medichnoї dopomogi. [The collisions of regulation of individual rights of the patient in the provision of medical care]. Juridichnij vіsnik 2 (23), pp. 90-93.
WHO Definition of Palliative Care. Available at: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Nakaz MOZ № 41 (2013). Pro organіzacіju palіativnoї dopomogi v Ukraїnі. [About the organization of palliative care in Ukraine]. Elektronij resurs / Rezhim dostupu: http://zakon3.rada. gov.ua/laws/show/z0229-13
Connor S. and Bermedo M. (2014). Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. Worldwide Palliative Care Alliance Edited. Available at: https://goo.gl/rxID0t
Zhogno Ju. P., Bіrjukov V. S. (2017). Ocіnka potreb naselennja Odes'koї oblastі v palіativnіj dopomozі. [Assessment of the needs of the population of the Odessa region in palliative care]. Analіtichna dovіdka za rezul'tatami doslіdzhennja. Odesa: TOV «ІNVAC», 112 s. Elektronnij resurs / Rezhim dostupu: https://goo.gl/Q5A4au
"Inter Collegas" є журналом відкритого доступу: всі статті публікуються у відкритому доступі без періоду ембарго, на умовах ліцензії Creative Commons Attribution ‒ Noncommercial ‒ Share Alike (CC BY-NC-SA, з зазначенням авторства ‒ некомерційна ‒ зі збереженням умов); контент доступний всім читачам без реєстрації з моменту його публікації. Електронні копії архіву журналів розміщені у репозиторіях ХНМУ та Національної бібліотеки ім. В.І. Вернадського.
Подача рукопису до редакції означає згоду всіх співавторів на такі умови використання їх твору:
1. Цей Договір про передачу прав на використання твору від Співавторів видавцю (далі Договір) укладений між всіма Співавторами твору, в особі Відповідального автора, та Харківським національним медичним університетом (далі Університет), в особі уповноваженого представника Редакції наукових журналів (далі Редакції).
2. Цей Договір є договором приєднання у розумінні п.1 ст. 634 Цивільного кодексу України: тобто є договором, «умови якого встановлені однією із сторін у формулярах або інших стандартних формах, який може бути укладений лише шляхом приєднання другої сторони до запропонованого договору в цілому. Друга сторона не може запропонувати свої умови договору». Стороною, що встановила умови цього договору, є Університет.
3. Якщо авторів більше одного, автори обирають Відповідального автора, який спілкується із Редакцією від свого імені та від імені всіх Співавторів щодо публікації письмового твору наукового характеру (статті або рецензії, далі Твору).
4. Договір починає свою дію від моменту подачі рукопису Твору Відповідальним автором до Редакції, що підтверджує наступне:
4.1. всі Співавтори Твору ознайомлені та згодні з його змістом, на всіх етапах рецензування та редагування рукопису та існування опублікованого Твору;
4.2. всі Співавтори Твору ознайомлені та згодні з умовами цього Договору.
5. Опублікований Твір знаходиться в електронному вигляді у відкритому доступі на сайтах Університету та будь-яких сайтах та в електронних базах, в яких Твір розміщений Університетом, та доступний читачам на умовах ліцензії "Creative Commons (Attribution NonCommercial Sharealike 4.0 International)" або більш вільних ліцензій "Creative Commons 4.0".
6. Відповідальний автор передає, а Університет одержує невиключне майнове право на використання Твору шляхом розміщення останнього на сайтах Університету на весь строк дії авторського права. Університет приймає участь у створенні остаточної версії Твору шляхом рецензування та редагування рукопису статті або рецензії, наданої Редакції Відповідальним автором, перекладу Твору на будь-які мови. За участь Університету у доопрацюванні Твору Співавтори згодні оплатити рахунок, виставлений їм Університетом, якщо така оплата передбачена Університетом. Розмір та порядок такої оплати не є предметом цього договору.
7. Університет має право на відтворення Твору або його частин в електронній та друкованій формах, на виготовлення копій, постійне архівне зберігання Твору, розповсюдження Твору у мережі Інтернет, репозиторіях, наукометричних базах, комерційних мережах, у тому числі за грошову винагороду від третіх осіб.
8. Співавтори гарантують, що рукопис Твору не використовує твори, авторські права на які належать третім особам.
9. Співавтори Твору гарантують, що на момент надання рукопису Твору до Редакції майнові права на Твір належать лише їм, ні повністю, ні в частині нікому не передані (не відчужені), не є предметом застави, судового спору або претензій з боку третіх осіб.
10. Твір не може бути розміщений на сайтах Університету, якщо він порушує права людини на таємницю її особистого і сімейного життя, завдає шкоди громадському порядку та здоров’ю.
11. Твір може бути відкликаний Редакцією з сайтів Університету, бібліотек та електронних баз, де він був розміщений Редакцією, у випадках виявлення порушень етики авторів та дослідників, без будь-якого відшкодування збитків Співавторів. На момент подачі рукопису до Редакції та всіх етапів його редагування та рецензування, рукопис не має бути вже опублікованим або поданим до інших редакцій.
12. Передаване за цим Договором право поширюється на територію України та зарубіжних країн.
13. Правами Співавторів є вимога зазначати їх імена на всіх екземплярах Твору чи під час будь-якого його публічного використання чи публічного згадування про Твір; вимога збереження цілісності Твору; законна протидія будь-якому перекрученню чи іншому посяганню на Твір, що може нашкодити честі і репутації Співавторів.
14. Співавтори мають право контролю своїх особистих немайнових прав шляхом ознайомлення з текстом (змістом) і формою Твору перед його публікацією на сайтах Університету, при передачі його поліграфічному підприємству для тиражування чи при використанні Твору іншими способами.
15. За Співавторами, окрім непереданих за цим Договором майнових прав та із урахуванням невиключного характеру переданих за цим Договором прав, зберігаються майнові права на доопрацювання Твору та на використання окремих частин Твору у створюваних Співавторами інших творів.
16. Співавтори зобов’язані повідомити Редакцію про всі помилки в Творі, виявлені ними самостійно після публікації Твору, і вжити всіх заходів до якнайшвидшої ліквідації таких помилок.
17. Університет зобов'язується вказувати імена Співавторів на всіх екземплярах Твору під час будь-якого публічного використання Твору. Перелік Співавторів може бути скорочений за правилами формування бібліографічних описів, визначених Університетом або третіми особами.
18. Університет зобов'язується не порушувати цілісність Твору, погоджувати з Відповідальним Автором усі зміни, внесені до Твору у ході переробки і редагування.
19. У випадку порушення своїх зобов'язань за цим Договором його сторони несуть відповідальність, визначену цим Договором та чинним законодавством України. Всі спори за Договором вирішуються шляхом переговорів, а якщо переговори не вирішили спору – у судах міста Харкова.
20. Сторони не несуть відповідальності за порушення своїх зобов'язань за цим Договором, якщо воно сталося не з їх вини. Сторона вважається невинуватою, якщо вона доведе, що вжила всіх залежних від неї заходів для належного виконання зобов'язання.
21. Співавтори несуть відповідальність за правдивість викладених у Творі фактів, цитат, посилань на законодавчі і нормативні акти, іншу офіційну документацію, наукову обґрунтованість Твору, всі види відповідальності перед третіми особами, що заявили свої права на Твір. Співавтори відшкодовують Університету усі витрати, спричинені позовами третіх осіб про порушення авторських та інших прав на Твір, а також додаткові матеріальні витрати, пов'язані з усуненням виявлених недоліків.